Plénière du 9 mai 2023

Suite à la convention sur la fin de vie et des nombreux débats qu’elle suscite
le groupe Poursuivre de Versailles et Alentours a proposé une journée de réflexion sur le thème

«Fin de vie : parlons en ...»

à l’aide de 2 intervenants d’horizons différents :
Pierre-Antoine GAILLY, membre du CESE (Consil Economique Social et Environnemental),
Denis LABAYLE ancien chef de service hospitalier qui témoignera de son expérience.

Voici ci-dessous le compte rendu de cette réunion.

Suite à la convention sur la fin de vie et aux nombreux débats qu’elle suscite nous avons souhaité approfondir notre réflexion au cours d’une réunion plénière où deux intervenants d’horizons différents nous ont magistralement guidés : ce fut une journée dense, où leurs paroles simples, sincères et sans pathos, suscitèrent de nombreuses questions de l’assistance, auxquelles ils répondirent longuement.

On pouvait se rendre compte de l’évolution des mentalités sur ce sujet épineux de la fin de vie, dans l’absence de polémiques et dans l’esprit d’écoute et de respect mutuel qui présidèrent à cette journée.

* le matin :

Pierre-Antoine GAILLY, membre du CESE (Conseil Economique Social et Environnemental) a traité des points suivants avec clarté, précision et grande humanité :

1 - l’historique du sujet, le fonctionnement des commissions récentes qui se sont consacrées à ce domaine au sein du CESE et les différentes lois telles que les lois Neuwirth, Leonetti et  Léontti-Claës.

2 - l’évolution du vocabulaire et des mentalités : Au fil du temps, le vocabulaire et les mentalités se sont libérés concernant la fin de vie. Des termes tels que « l'euthanasie » et la « Sédation Profonde Continue Explicitement Létale » (SDCEL) sont apparus pour décrire différentes pratiques.

3 - la contradiction pour les médecins : Les médecins se trouvent face à deux injonctions contradictoires : d'une part, la règle de l'Ordre des Médecins et le serment d'Hippocrate qui leur interdisent de donner la mort, et d'autre part, la possibilité de prodiguer des soins conduisant à la mort, telle que la SPCEL.

4 - l’état de la France : M. Gailly a fait l'état des lieux de la France en ce qui concerne l'application des lois sur la fin de vie. Il a souligné que 20 départements ne disposent pas d'unités de soins palliatifs (SP), que les directives anticipées amendables en permanence sont souvent ignorées, que la notion de personne de confiance est peu précise, que la formation des médecins en soins palliatifs est insuffisante et que le principe de la taxation à l'acte (T2A) rend difficile le suivi des patients.

5.- la situation internationale : Plusieurs pays sont en avance sur la France en ce qui concerne la fin de vie, tels que la Belgique, la Suisse, les Pays-Bas et l'Espagne.

6 - règles pour une SDC : Pour qu'une Sédation Profonde Continue (SDC) soit pratiquée, certaines conditions doivent être remplies, notamment l'incapacité de guérison, des douleurs physiques ou psychologiques insoutenables, le désir du patient et la prise de décision collégiale impliquant les médecins, les proches et les associations.

* l’après-midi :

Le Docteur M. LABAYLE, fondateur de l'association "Le CHOIX - Citoyens pour une mort choisie". » a fait un exposé de deux heures, passionnant plein d’humour et d’humanité.

Le Choix milite pour :
- Une nouvelle loi qui permette des soins palliatifs libérés de toute idéologie et répondant réellement aux
  souhaits du malade, exprimés dans ses directives anticipées.

- Un développement préférentiel des soins palliatifs ambulatoires assurés par des équipes mobiles,
   tant au sein des services de médecine hospitaliers qu’à domicile.

- Une formation de tous les soignants aux soins palliatifs car c’est le rôle du médecin d’accompagner
  ses malades jusqu’à leur mort (Le Dr Labayle conseille 6 week-ends pour chaque médecin).

- Le Choix s’oppose à des soins palliatifs imposant une idéologie qui ne respecte pas la diversité des
  souhaits des malades et à des unités trop cloisonnées aboutissant à des ghettos de la mort.

Le Docteur Labayle souligne également que l'arrêt de l'administration d'eau et d'alimentation entraîne
d'intenses souffrances conduisant lentement à la mort, il demande donc que l’on ne pratique pas de
déshydratation, méthode injustifiée, cruelle, qui ajoute des souffrances supplémentaires aux
souffrances existantes. Pour réduire l’agonie, le médecin devrait pouvoir augmenter les doses de
morphiniques et de sédatifs, car il ne sert à rien de faire vivre un corps plus ou moins déconnecté
de sa pensée.

Il mentionne que dans des pays comme la Belgique, l'euthanasie ne représente qu'une petite
proportion des décès (moins de 2%), mais sa simple possibilité réduit l'angoisse.

Enfin, M. LABAYLE insiste sur l'importance pour chacun de rédiger ses directives anticipées
à la main, révisables à tout moment, et de nommer une personne de confiance. Il est mentionné
que certaines personnes les portent en permanence sur elles, par exemple en cas d'accident.

Si vous souhaitez obtenir une aide pour rédiger ces directives anticipées, vous pouvez consulter :

- le site du "Choix" à l'adresse suivante : https://choisirmafindevie.org/.

- le site du gouvernement

- le site de la sécurité sociale

- le site de l’association Aide à Mourir dans la Dignité (ADMD)

- le site de l’association des soins Paliatifs…